Desde la experiencia como hija de un enfermo de
Alzheimer, aquí van ideas para quienes se encuentran con esta enfermedad en su
vida: o porque la sufren ellos o porque la sufre un ser querido
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Diagnosticaron Alzheimer a mi
padre hace ahora algo más de 11 años. Fue casi por “casualidad” porque quien
iba a la consulta era mi mamá. Sin embargo, el médico que la visitaba notó
algo raro en mi papá y pidió quedarse a solas con él un
momento. A la salida, nos pidió que urgentemente lo lleváramos a un
especialista. Y así fue cómo empezó todo.
Mi papá y toda mi
familia vivimos el Alzheimer durante 7 años.
Digo vivimos porque la enfermedad la padece el enfermo, pero la vida de los de
alrededor, si uno está en la familia, queda afectada en todos los sentidos.
Hay que tomar
decisiones, adaptarse a los cambios, aceptar las limitaciones,
negociar entre ustedes para que todos colaboren en la medida que quieran y
puedan… Pero también hay que saber reconocer los límites.
La enfermedad de
Alzheimer muestra la limitación de la naturaleza humana, hoy por hoy, por mucho
que hablen algunos transhumanistasde “la
muerte de la muerte”,o sea, la inmortalidad, en 2050. De momento, lo que la
ciencia muestra es que nuestras neuronas y el organismo humano
en su conjunto envejece, y con el Alzheimer envejece de una
forma irreparable.
Es importante
escuchar a los médicos y estar al caso de las novedades que vayan apareciendo
en Medicina. Pero creo que también es esencial, sobre todo en el caso de enfermedades
degenerativas como el Alzheimer, APRENDER A VIVIR CON ÉL.
Porque en la vida práctica eso es lo que vamos a tener que hacer.
Por eso me permito algunas
reflexiones que son fruto sencillamente de la experiencia en casa y en mi familia.
Muchas de ellas las he comentado con otras personas que han vivido o viven la
misma situación, y por eso creo que no son casos aislados ni estoy hablando de
heroísmo. Al contrario, diría que son recetas caseras sin más.
Aquí van:
Si vives con un
enfermo de Alzheimer, no enfades con él.
Si es tu padre o
tu madre y sabes que antes te entendía cuando
le explicabas las cosas, si ves que ahora pone cara de extrañeza, no te enfades
con él.
Si acaba de
preguntarte algo, le has respondido y vuelve a preguntártelo,
no te enfades con él.
Si le acabas de cambiar
el pañal porque ya no sabe llegar solo al baño, y se ha
hecho otra vez pis encima, no te enfades con él.
Si mientras
estabas cambiando las sábanas de su cama, cuando lo estabas moviendo hacia otro
lado como te enseñaron las enfermeras, ha mojado el suelo y la funda del
colchón, no te enfades con él.
Si lleváis dos
horas buscando las llaves de casa o
del coche y él no recuerda dónde las dejó, no te enfades con él.
Si son las tres
de la madrugada, te despiertas porque oyes un ruido, y es él
que anda por la casa como si fueran las doce del mediodía, ha encendido la
televisión y todas las luces, no te enfades con él.
Si un día comienza
a dejarse la comida en la boca, hace bola, tose y se
atraganta y lo deja todo perdido, no te enfades con él.
Si te mira
fijamente, le preguntas quién eres, te vuelve a mirar fijamente y al final se
encoge de hombros, no te enfades con él.
Asume que estás
con una persona enferma que no buscó voluntariamente que
sus neuronas se fueran apagando.
Decide amar
a esa persona porque merece ser querida: porque te dio la
vida, porque te cuidó, porque es tu familia…
Acepta que es la
enfermedad quien lleva la dirección, pero eres tú quien puede hacer que esta
última etapa de la vida sea un infierno para él y para vosotros o un
episodio del que queda una gratitud sin fin por ambas partes.
Afronta el Alzheimer como un reto. Aunque se habla de triatlón y
mediáticamente los runners están más premiados, ser cuidador de un enfermo de
Alzheimer es cien veces más meritorio.
Sé humilde y deja
ayudarte cuando sea necesario. Aprende a descansar
para poder cuidar. Esta no es la carrera de los 100 metros
lisos: puede que sea la maratón o más.
Cambia el orden de
prioridades que tenías antes de que le diagnosticaran el Alzheimer. Haz que lo
que decidas sea aquello de lo que siempre luego estés orgulloso. Nunca
te arrepentirás de haber amado.
Trabajen en equipo: tus padres, tus hermanos, tus primos, los cuidadores
externos, los amigos… La pena compartida es menos pena, el cansancio y la
fatiga se pueden distribuir un poco, y el apoyo psicológico y moral ayudan
un montón.
No digas frases
como “es lo que hay” o “no se puede hacer nada”. Cada día habrá lo que tú
quieras que haya, a partir de lo que la enfermedad disponga: buen humor, cambio
de planes… Eso depende del sentido que le des a lo que
estás haciendo. (Si eres creyente, te ayudará contar con Dios
en cada una de estas jornadas: no está muy lejos el día en que se canonice a
alguien que fue cuidador de enfermo de Alzheimer, estoy segura).
Si el enfermo de
Alzheimer es creyente, ayúdale a que encaje la
enfermedad en su modo de entender la vida y de practicar la fe: que pueda
recibir los sacramentos, que escuche de tu boca -cuando
ya no pueda expresarse- las oraciones que él reza… Notarás que recuerda las oraciones
y canciones que rezaba de pequeño.
Trabaja la inteligencia
incluso para aprender del Azheimer: tú observas la enfermedad tanto como quien
está ante un microscopio. La ves cada día, sus avances, sus estancamientos… Únete
a alguna asociación para dar a conocer tu
“know how”. Si puedes, hazte también voluntario de algún estudio centífico.
Y antes de que
fallezca el enfermo de Alzheimer, no olvides que el enfermo no eres tú sino él.
Él es quien lo pasa peor, quien se dio cuenta en las primeras fases de la
enfermedad de que su memoria le fallaba y de que ya no era el de antes, de que
lo que le queda por venir le da miedo. Ayúdale a recorrer el camino de la
enfermedad como le gustaría que lo hicieras si fuera consciente de cada
paso.
No te enfades con
nadie que sufra Alzheimer. Al contrario, pregúntate si haces todo
lo que está en tus manos por ayudarle y por ayudar a sus
cuidadores. Si lo piensas, quizá puedes hacer más de lo que imaginas. Y seguro
que el agradecimiento te llega, tarde o temprano. Llámalo karma, si quieres; yo
lo llamo Providencia.
Fuente: Aleteia
