El mundo no sabe lo que se pierde

Isabel y Marta. La pequeña tiene síndrome de Down.Gentileza
Padres y madres de niños con
Síndrome de Down están molestos por la censura en Francia de un spot en el que
aparecían sonriendo personas con trisomía 21. Reivindican que estas personas
con discapacidad hacen mejor a la sociedad y lamentan que coarten su libertad
sólo para que no generen remordimientos en quienes han decidido abortar
‘Libertad, Igualdad y Fraternidad’. Los valores
que defiende la sociedad francesa difícilmente concuerdan con la polémica sobre
el anuncio de niños sonriendo con síndrome de Down censurado en Francia. Ahora,
el Tribunal de Derechos Humanos de Estrasburgo ha inadmitido el recurso.
El spot muestra cómo personas con este síndrome pueden ser felices en la
vida.
El
argumento de la censura es el siguiente: “No puede no ser considerado como
un mensaje de interés general (…) ya que al dirigirse a una futura mamá, su
propósito puede parecer ambiguo y no suscitar un apoyo espontáneo y
consensuado” y muestra que era “inapropiado” porque esa felicidad “probablemente perturbaría la
conciencia de las mujeres que habían tomado diferentes opciones legítimas de su
vida personal”.
“El mundo no sabe lo que se pierde”
Mariano Rodríguez y Menchu Tordera tienen dos hijas. La segunda
llegó al mundo hace 4 años con esta discapacidad. Con dolor asegura que “resulta que
mi hija Isabel sí puede salir feliz en un anuncio en Francia, pero no mi hija
Marta, que debe ocultar su felicidad, para no perturbar a nadie”.
Saben bien las dificultades, el impacto cuando conoces la noticia, los
problemas que conlleva una hija así, pero también replantearse qué quieren para
ellas: “No es otra cosa que la felicidad. No quiero que mis hijas sean ingenieras
espaciales, o CEOs de una gran empresa, o estrellas de cine. Quiero que sean
felices”- dice Mariano. “En casa vemos a Marta feliz, y nos hace muy felices.
Quizá sea la
que más aporte al cariño y unión familiar”.
Hacen mejor a la sociedad
Creen que la sociedad se está perdiendo algo muy grande, que
molesta y hay que ocultarlo. Pero ellos reivindican todo lo que aportan a la
sociedad. Como su hija Marta. Y Mariano asegura con rotundidad que las personas
Down hacen mejor al mundo: “Aunque en el planeta nadie lo note, cuando mi hija
Marta ríe, el mundo es mejor. Cuando va por la calle y dice ‘hola’ a cualquier
transeúnte y le arranca una sonrisa, hace mejor a esta sociedad. Cuando en casa
ve a su hermana dolorida porque se ha dado un golpe y se acerca a consolarla, o
nos ve serios y nos da un beso o una caricia, nos une como familia.
Cuando Marta señala emocionada las estrellas por la noche –que le fascinan-, me
parece que brillan más”.
Madre de dos niños Down
Mariana de Ugarte es madre de dos hijos Down (Mariana y Jaime).
Junto a su marido José Luis dan gracias a Dios todos los días por sus hijos: “Toda esa
felicidad que no creía que existiese dentro del síndrome de Down quiero
enseñársela al mundo, devolver a la gente lo que mis hijos me enseñan a
mí. Cuando los tienes, los conoces, y ves que son lo más
maravilloso que te ha pasado en la vida, desde luego, no podría ser más feliz
sin ellos”.
Se
dedica a derribar mitos y prejuicios, a normalizar la aceptación a estas
personas con discapacidad y a ayudar a quien se enfrente a la dificultad que
genera esta crianza. El mes que viene publicará un libro sobre
los niños Down y cuenta su día a día en Instagram, donde ya tiene más de
53.000 seguidores.
Para evitar remordimientos
Mariana asegura a Aleteia que está negativamente impresionada
porque en Francia “se respeta la libertad de quien va a abortar porque tienen
esa libertad de decisión y de movimientos, pero a las personas con síndrome de
Down que quieren demostrar al mundo que tienen los mismos derechos y que
quieren ser felices, no se les permite esa libertad”.
Recuerda además que esa campaña iba encaminada a demostrar que las
personas con trisomía pueden llegar a leer, escribir, montar en bici, ayudar en
sus casas… “Era
una campaña para tranquilizar a las madres a cuyos hijos les habían
diagnosticado Síndrome de Down”. Con mucha pena resume así
el motivo de la censura: “Para que las mujeres que habían abortado a sus
bebés no tuvieran remordimientos al ver como esas personas con síndrome de down
eran felices y tenían una vida plena”. Ella, su marido y sus
hijos, son el claro ejemplo de esa vida plena.
Hacia la erradicación de estas
personas
Ya hay países, como Islandia, que presumen de no
tener personas con Síndrome de Down. No es que hayan
erradicado la enfermedad, es que han favorecido el sistema para que no nazcan.
Sin llegar a ese extremo, la tendencia en Europa se inclina hacia este modelo.
En el caso de España, en los últimos 40 años la población con trisomía 21 ha
descendido un 88%, y eso encamina a su desaparición en 2050. Según la Fundación
Down España, el 95% de las madres a las que han diagnosticado un bebé Down
durante el embarazo deciden abortar y sin tener toda la información sobre la
mesa. Agustín Matía, director de Down España, alerta: “El número de parejas que se hacen
los cribados y la amniocentesis y deciden seguir adelante tiende a cero».
Benito Rodríguez
Fuente: Aleteia





