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| Xavi Argemí sufre una enfermedad degenerativa pero ha aceptado su enfermedad y es feliz valorando los pequeños detalles |
Por ello durante los últimos meses están apareciendo numerosos testimonios de personas
muy enfermas pero con muchas ganas de vivir y que dicen lo mismo una y
otra vez: con cuidados paliativos no haría falta una ley de eutanasia porque
los pacientes no querrían morir.
Acaba de publicar Aprendere a morir
per podere viure y cuya esencia es que “he aprendido a vivir
con la muerte a la vista. O lo que es lo mismo: he estado aprendiendo a morir para poder vivir. Y,
paradójicamente, mi vida no está siendo una vida desgraciada”.
En una interesante entrevista en La Contra de La Vanguardia Xavi
da una importante lección de vida:
-¿Nació con una enfermedad
degenerativa incurable?
- Me diagnosticaron distrofia muscular de Duchenne a los tres
años, desde entonces he ido perdiendo capacidad muscular. Sé que es progresivo.
Sé lo que implica que lo sea. Sé como avanzará todo.
No se aflija, yo
tengo cuatro pilares: la familia, los amigos, el soporte espiritual y la
medicina. Los cuidados
paliativos son mi salvación.
- Su padre es pediatra, su
madre enfermera.
- Me
enseñaron a vivir al día, y aprendiendo a morir he aprendido a vivir. Y
resulta que mi vida no es una vida desgraciada. He tenido muchas crisis
respiratorias en las que pensaba que me iba, pero aquí estoy, y me siento
feliz.
- Un superviviente.
- Vas aprendiendo, tienes que aceptar que cualquier día llegará el final, pero
nos llegará a todos, hay que tenerlo presente pero no obsesionarse.
- ¿Lo consigue?
- Tengo mis altibajos, pero valoro lo que tengo y lo que todavía puedo hacer, como
charlar con usted, estudiar, disfrutar de una peli, de la música, el fuego...
Mi lista es interminable. La vida cotidiana está llena de pequeños regalos.
- Todos deberíamos ser más
agradecidos.
- Le aseguro que se puede encontrar la felicidad en una vida sencilla.
- Quizá más que en otro
lugar.
- Mi cuerpo se ha ido atrofiando, pero mi espíritu ha ido ganando flexibilidad y aceptación. Quizá
lo más difícil ha sido distinguir lo que son las circunstancias de lo que son
los problemas.
- ¿Cuál es la diferencia?
- La enfermedad es mi circunstancia. No me gusta, pero debo
aceptarla para poder ver lo bueno que me rodea. Estudiar ha implicado para mí
muchos problemas de movilidad, de cansancio, de capacidad, un reto que exige no
resignarse. Los problemas
los puedo afrontar, las circunstancias las debo saber llevar.
- ¿Qué le consuela ante un
mal día?
- Bruna, mi perra, un pastor alemán que me hace mucha compañía y
me da muchísimo cariño. Y tengo muy buenas vistas, no me pierdo una puesta de
sol. Durante un año hice cada día una foto de la puesta de sol desde el mismo
ángulo.
- Y ahora cuando las ve
todas juntas, 365 fotos de atardeceres, ¿qué piensa?
- Qué hay días de todos los colores: días grises, días soleados,
días rojos, días azules, días lluviosos, es como la vida. Es la vida.
- ¿En qué anda ahora?
- Tengo tres polluelos que le he regalado a mi ahijado. Están en
mi casa y he fotografiado día a día cómo crecen. ¡Una transformación increíble! Mi padre hace las fotos, yo
dirijo, jaja.
- ¿Cuál ha sido la
adaptación más difícil?
- Dejar de
comer y tener que alimentarme por una sonda. En mi casa todo se celebra en
torno a una mesa. Pero puedo tomarme un vasito de sangría de vez en cuando. Hay
que mirar la parte positiva de la vida, ¿no le parece?
- Eso es muy fácil de
decir y muy difícil de llevar a término.
- Es una lucha diaria. Has de construir con lo que tienes, y yo
tengo mucha suerte, estoy rodeado de familia y de amigos que me quieren y me
aceptan. Ellos también han
tenido que afrontar mi enfermedad.
- ¿Y qué tal lo han hecho
sus amigos?
- Con mucha naturalidad. Nunca me han compadecido, me toman el pelo tal y como se lo
toman entre ellos. A veces me ponen cosas encima como si fuera un árbol de
Navidad. Me río mucho con ellos.
- Tiene usted buen carácter.
- Aceptar tu situación te permite aceptar la ayuda y el amor de
los otros. Y si te tomas tus dificultades con alegría, también se lo pones más
fácil. Aceptar la ayuda de
los demás es importante, pero no solo por ti.
- Cuénteme.
- Hacer algo bueno por los demás te obliga a ir más allá de ti
mismo, y creo que eso es muy bueno para la sociedad. Una sociedad de personas que se necesitan y se ayudan
mutuamente, es una sociedad mejor.
- Todos necesitamos ayuda.
- Sobre todo cuando llega la vejez. . Creo qNo nos abandonemos los unos a los otrosue la felicidad es algo tan
sencillo como no centrarse en uno mismo sino en los demás. Mi vida también
tiene un sentido.
- ¿Cuáles son sus miedos?
- Lo inesperado, pero yo tengo esperanza en que todo salga bien.
- ¿Eso es posible?
- Las expectativas en una enfermedad degenerativa son siempre
malas, pero a mis padres
les dijeron que no llegaría a la adolescencia, y aquí estoy, porque la
medicina va avanzando, así que es mejor vivir al día.
- Ya.
- Los cuidados paliativos me dan los medicamentos necesarios para
que no sufra y me acompañan psicológica, emocional y espiritualmente.
- ¿Nunca se planteó la
eutanasia?
- Nunca. Si
la gente tuviera los cuidados que necesita igual no querrían morir.
Fuente: ReL
