Ante un hijo con discapacidad, la familia se encuentra ante una prueba desconocida que transformará su vida. ¿Será por ello menos feliz?
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Un hombre y una mujer se unen y deciden fundar una familia. Y, un día…
tienen un hijo diferente. La noticia cae como una bomba y trastorna el esquema
ideal que los cónyuges habían diseñado. La familia se encuentra ante una prueba
desconocida que transformará su vida. ¿Será por ello menos feliz?
Después del anuncio, el duelo por
el hijo ideal
Los padres de Corentin se
enteraron del Síndrome de Down de su hijo cuando nació. Para Florence, víctima
de un ACV (accidente cerebrovascular) a sus 17 años, ya nada será como antes.
Madeleine sufre discapacidad múltiple desde los 5 años.
Los padres califican esta prueba
de “dolorosa”, “terrible”, es decir, “insuperable”. Se sienten responsables, o
responsabilizan de ello a su cónyuge. Una culpabilidad que, si no es transformada
por la plegaria o por un camino de santificación, puede conducir al abandono de
todo interés en el matrimonio, es decir, a la separación.
Pero, en el camino de su fe, este
“¿por qué?” se ha transformado en “¿para qué?”. Un tránsito que la ha conducido
de la sombra a la luz.
Miedo a fracasar
Después de la brutal noticia, hay
que hacer el duelo del niño ideal o del que no se ha conocido. A menudo, los
sentimientos de impotencia, de injusticia, de culpabilidad se suceden y les
confunden.
Su vida cotidiana también es muy
agotadora. Hay que batirse continuamente contra o con las instituciones.
Algunos llegan a recorrer el mundo para encontrar el método revolucionario que
hará progresar a su hijo. También hay que hacer frente a la mirada de los
otros, en ocasiones acusadora, burlona o despiadada.
El miedo a fracasar si su hijo
deja de progresar, si se da cuenta de su hándicap. Pero también la vergüenza,
en ocasiones, de no haber sido capaz de “tener un hijo normal”, constata
Priscilla Werba, ortofonista especializada en el hándicap, recordando que “en
la mayoría de casos, el hándicap es genético”.
Aceptar los límites
Cada progenitor se encuentra pues
confrontado a sus límites. Muchos saldrán fortalecidos. Los padres que han
atravesado esta prueba tienen una madurez fuera de lo común.
Algunos encuentran una fuerza
superior: el don de aceptar, de remitirse a Dios, de confiar en Él. Este don
puede ser recibido al principio, o encontrarlo a través de las pruebas, cuando
las fuerzas humanas no son suficientes.
Es el caso de Anne, quien, al
principio, quería que Dios retomara su hijo. En una peregrinación, su
sufrimiento cesó. Ella depositó Madeleine a los pies de la Cruz, como se
deposita un paquete:
«De repente, el Espíritu Santo me
rodeó con su paz. Llegué allá con un problema, y regresé con una hija. Dios ha
golpeado fuerte: el hándicap de Madeleine ha transfigurado nuestras vidas.
Nuestra hija ya no es ‘minusválida’, es Madeleine. Ella tiene su papel en la
Tierra como cada uno de nosotros. Ya no tengo la necesidad de hablarle, estamos
en comunión eterna».
El “duelo” llega a su fin cuando
la familia acepta los límites de su hijo diferente, lo ama tal como es, y
comienza a gozar ante los dones y las maravillas que él les aporta.
Los hermanos también tienen que
adaptarse
Los padres no son los únicos
implicados. Entre los hermanos, la vergüenza, los celos son sentimientos
frecuentes, comunes a todas las familias… no se elige tener un hermano
minusválido.
La diferencia puede socavar el
hogar, sobre todo cuando la persona minusválida presenta alteraciones de
comportamiento. El niño con hándicap reclama más tiempo, escucha y atención de
los padres. Los otros hijos tienen que ser más responsables, más autónomos.
Para los pequeños, no es fácil
crecer cuando su hermano es minusválido, y constreñido por sus límites. Sin
embargo, para Priscilla Werba, “cuantos más hermanos sean, más fácil es el
camino del duelo”. La hermandad aporta dulzura, amor y benevolencia. Los niños
se interconectarán y tomaran el relevo.
Sybille nos cuenta: “Uno de los
hermanos de Florence empatiza con ella, como si él experimentara su tristeza,
sus frustraciones”.
En el contacto con el hándicap,
la hermandad se aleja de su egocentrismo natural. Estar confrontado a la
diferencia es muy enriquecedor humanamente. Es lo que atormenta a Marie, que
jamás ha vivido con su hermano Jacques-Henri, que fue confiado de muy joven a
una institución: “en retrospectiva, es una ausencia real, tal vez su presencia
cotidiana nos habría educado”.
El acompañamiento es esencial
Las familias necesitan ser
ayudadas también en sus planteamientos para poder descansar. En teoría, los
niños minusválidos pueden ser integrados en el sistema escolar.
Pero, sobre el terreno, todo es
mucho más complicado. Todos los niños no son aptos para ser escolarizados,
algunos serán ingresados en centros médicos de acogida. La mayoría de los niños
con minusvalías son escolarizados a tiempo parcial.
El acompañamiento espiritual
puede aportar un apoyo real a las familias. La implicación del grupo a través
de la oración y su presencia afectuosa han sido esenciales para la familia de
Florence, cuando ella estaba sumida en el coma después de su ACV. Hoy, un
centenar de personas se reúnen cada dos años en una peregrinación para dar
gracias por su “vida”.
Numerosas organizaciones
cristianas proponen encuentros, sesiones… Una oportunidad para compartir una
cotidianidad a menudo pesada con personas en su misma situación, para encontrar
el sostén de los expertos.
Cuando Anne se preguntaba si valía
realmente la pena llevar su hija a los encuentros cristianos, un párroco le
contestó: “Las personas con un hándicap tienen un papel esencial en la Iglesia.
Es indispensable que tomen parte del cuerpo de Cristo”.
Cuando se planteó la cuestión de
la comunión de Madeleine, otro párroco le afirmó: “Ella es mucho más madura que
tus otros hijos. Es su único alimento, no se lo puedes negar”. Madeleine recibe
igualmente el sacramento de la reconciliación, confía Anne: “No es un ángel, es
un ser humano, carga con su parte de pecado original”.
Aceptar que el niño tenga otra
forma de vida adulta
Pero la mayor dificultad, es
cuando el niño crece o cuando el padre muere. Entonces suele ocurrir que la
madre se convierte en dependiente del niño minusválido, del cual ya no se
llegará a separar. Pero, su niño, a pesar del hándicap, debe abandonar el nido.
De manera recíproca, hay que ser
honestos con las personas con hándicaps, decirles que su madre, como ellas
mismas, morirá un día.
Algunas asociaciones toman el
relevo y proponen a la persona “acogida” un nuevo lugar para vivir, donde ella
podrá desarrollar sus dones y ofrecerlos a los otros. Los padres tienen que
aceptar que su niño tenga otra forma de vida adulta, lo que exige un verdadero
soltar. Un camino a menudo doloroso, pero sembrado de alegrías, de victorias y
sobre todo de hermosos encuentros.
Es la mirada lo primero que debe
cambiar. Las personas diferentes tienen verdaderos dones que pueden transformar
las vidas de los que les rodean.
Marie-Allys Ducellier
Fuente: Edifa
