El
testimonio de una madre valiente que fue recibida en audiencia por el
papa Francisco para dar visibilidad a la enfermedad de Huntington (EH)
“Tengo
8 hijos, mi esposo fue el primero que falleció. Vivo esta situación con mucha
fe y fortaleza porque soy pobre y no tengo casi ayuda. Vivo en una vereda a las
fueras del pueblo. Cada hijo que se ha ido enfermando ha venido a mi casa,
ellos se enfermaron cuando ya eran mayores de edad”, contó a Aleteia Dilia
Oviedo, 79 años, colombiana.
Dilia
Oviedo hace parte de un grupo de cientos de familias y enfermos de Huntington (EH),
un trastorno cerebral genético mortal e incurable, que tuvo una audiencia con
el papa Francisco en el aula Pablo VI del Vaticano.
En
el evento participaron también 40 organizaciones de pacientes de más de 20
países.
Según
Ignacio Muñoz-Sanjuan, español, Vice Presidente de la CHDI Fundación y fundador
de Factor-H: “la reunión marca el comienzo de un movimiento mundial
destinado a generar conciencia y acción, y a erradicar el estigma en torno a la
enfermedad”.
Dilia
Oviedo, con ojos sollozos y el rostro surcado por la edad, refleja una valentía
sin resignación. De sus once hijos, cuatro ya han fallecido por la enfermedad,
al igual que una nieta, y otros cuatro actualmente conviven con la EH. Cinco de
sus nietos han comenzado a mostrar síntomas.
De
hecho, cada niño de un padre con HD tiene un 50% de probabilidad de tener el
gen defectuoso que causa la enfermedad.
A
causa de los problemas financieros y de la práctica de rentar parcelas
fúnebres, Dilia tuvo que exhumar a tres de sus hijos y enterrar los huesos
todos juntos en una urna pequeña, junto con los restos de su esposo.
Ella
vive en una finca rural y como cabeza del hogar tiene que mantener a 21
integrantes de la familia. El acceso al agua potable es limitado, la
electricidad es un servicio intermitente.
“Yo
siempre estoy aferrada a Dios. Y el día que no tengo nada. Alguien me llega con
algo. Dicen que la fe mueve montañas. Yo creo. Es mi fe en los ángeles, son los
que me manda Jesucristo para yo poder sostenerme. Usted sabe que uno se agobia
viendo morir a los hijos. Yo no pierdo mi fe”, dice Oviedo con firmeza y en un
acento caribeño marcado.
Dilia
ha llegado a Roma gracias al apoyo concreto de la HDdennomore, (“oculta nunca
más” en español), es una coalición mundial de defensores de la causa de la EH
dedicada a crear conciencia sobre la enfermedad, a terminar con el estigma y la
vergüenza que esta provoca, y a promover acciones para lograr un cambio.
Dilia
y su hija Maribel cuidan de los que están enfermos, y protege a la familia de
los juicios de quienes no comprenden lo que significa convivir con la EH.
Además
de la audiencia Francisco el próximo jueves, el equipo de HDdennomore coordina
otra serie de eventos para dar inicio a este movimiento mundial contra la
enfermedad, como un intercambio educativo entre investigadores y médicos de
Latinoamérica y del Hospital Universitario Gemelli de Roma, Italia.
El
objetivo – según los organizadores- es compartir aprendizajes y prácticas en
cuanto a la atención y el tratamiento de los afectados por la EH.
En
un encuentro con la prensa organizado por la Oficina de Prensa de la Santa Sede
este miércoles 17 de mayo, asimismo estuvieron presentes varias familias
afectadas por la letal enfermedad de Venezuela. En la región de Zulia existe un
foco muy alto de la enfermedad.
En
la tarea de sensibilizar y apoyar la investigación médica, la Santa Sede, a
través de la Pontificia Academia de las Ciencias, ha asignado en el 2000, el
premio más importante, Pío XI, a dos jóvenes científicos comprometidos en
encontrar una cura de la enfermedad de Huntington (EH), informó a la
prensa el cardenal Gianfranco Ravasi, Presidente del Pontificio Consejo de la
Cultura.
Asimismo,
Ravasi, leyó una carta del cardenal Timothy Michael Dolan que rememoró que en
New York, la Iglesia abrió hace 30 años un Centro de excelencia con
tratamientos médicos para los enfermos de EH. Así, 80 pacientes reciben las
mejores curas. Una joven paciente de esa estructura participará a la audiencia
con el papa Francisco este jueves.
ACERCA DE LA ENFERMEDAD DE
HUNTINGTON
La
enfermedad de Huntington (HD) es un trastorno genético mortal. No tiene cura.
Afecta
2.7 por 100,000 personas en todo el mundo. La mayor concentración de HD está en
partes de Sudamérica.
El
HD se manifiesta con síntomas de tres tipos: motores, cognitivos y
psiquiátricos, que avanzan durante muchos años hasta la muerte. Los síntomas
suelen aparecer entre los 30 y los 50 años.
El
estigma en torno al HD ha obligado a los afectados a esconderse avergonzados
durante generaciones, dificultando al acceso a servicios para mejorar sus vidas
cotidianas.
Tristemente,
el suicidio es habitual.
Hoy
en día hay tratamientos para aliviar los síntomas, y están también a prueba
nuevos medicamentos para ayudar a frenar el avance de la enfermedad.
Ary Waldir Ramos
Díaz
Fuente:
HDdennomore
