La felicidad está en amar y sentirse
amado. El secreto está en centrarse en los demás y no tanto en uno mismo
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| Foto cedida por Xavi Argemí |
«Lo
que me ayuda mucho esta temporada, que está siendo como mi crepúsculo, es el
trato humano cariñoso y la medicina que alivia el dolor», asegura este joven de
25 años y con distrofia
Xavi Argemí (Sabadell,
1995) se sabe «posible cliente» tanto de la eutanasia como de los cuidados paliativos. Por
eso, cuando se aprobó recientemente en España una ley sobre la primera –y que
no aborda la segunda–, su voz ha cobrado una relevancia especial. Tanto como la
forma en la que este catalán de 25 años, que sufre desde pequeño una enfermedad
degenerativa incurable llamada distrofia muscular de Duchenne, ha afrontado
hasta ahora su vida.
Sus poco más de dos
décadas de vida han quedado reflejadas en Aprender a morir para
poder vivir, publicado en catalán en octubre de 2020 y recién
traducido por Grijalbo. Calificado como «inspirador» por la conocida psiquiatra
Marian Rojas-Estapé, surgió tras una columna que Argemí escribió para La Vanguardia reflexionando sobre la eutanasia y
los cuidados paliativos, y tras una entrevista en TV3 que suscitó un sinfín de
comentarios. «En este libro no quería inspirar lástima, sino compartir mi
experiencia. Sobre cómo vivir. Sobre cómo mirar de frente a la muerte. Y sobre
cómo encontrar un sentido a todo ello. Si lo consigo, me quedaré muy
tranquilo», advierte al comienzo del texto.
¿Ha evolucionado la enfermedad desde que
acabó de escribir el libro?
Esta enfermedad implica que vaya perdiendo fuerza muscular a lo largo del
tiempo. Y eso es lo que ha pasado. En 25 años he pasado progresivamente de
poder caminar con dificultad a estar en una silla de ruedas. En la actualidad
solo puedo mover un poco las manos y la cabeza, lo justo para poder escribir
con el móvil y conducir la silla de ruedas. Además, me alimento por una sonda y
solo puedo beber. También necesito muchas horas de respirador.
En el libro habla de no poder caminar o
comer como una circunstancia, no como un problema. ¿La diferencia?
El mayor reto que he tenido al alcance ha sido este: diferenciar lo que eran
circunstancias de lo que eran problemas. Las circunstancias son cosas que están
ahí, con las que se debe contar. Se deben aceptar. Iba a decir con resignación,
pero no es exactamente así. Yo no me resigno a que el sol salga; es un hecho.
Del mismo modo, no me resigno a no poder utilizar las piernas para moverme;
simplemente, es algo que no puedo cambiar por más que quiera. No caminar no es un
problema, es una circunstancia. En cambio, por ejemplo, estudiar una carrera
universitaria se me planteó como un problema: de movilidad, de capacidades, de
oportunidades… un reto sobre el que podía hacer algo más que resignarme. Hay
que llamar problemas a los problemas, y circunstancias a las circunstancias. A
veces, mientras escucho hablar a amigos que no tienen Duchenne, me parece que
una parte bastante importante de las frustraciones de las personas de nuestra
edad es que no somos capaces de diferenciar esas dos cosas. Así, por ejemplo,
algo que es un problema –tener dificultades para estudiar o no conocer un
idioma– lo consideramos una circunstancia, y eso nos frena y nos impide
mejorar. Y una circunstancia –un aspecto físico, o algo relativo a la situación
social y política sobre las que no podemos incidir– la vivimos como si fuera
algo que podemos arreglar. El tiempo que se pierde es mucho.
Y «una vez que aceptas la enfermedad,
comienzan a aflorar cosas buenas», dice en el libro. ¿Por ejemplo?
Por ejemplo buenas amistades, una familia muy unida que siempre tiene algo que
celebrar, o valorar más las pequeñas cosas de cada día, como una pequeña
conversación con alguien, beber un vaso de agua u observar la belleza de la
naturaleza. En definitiva, ganas en optimismo y generas un muy buen ambiente
que favorece tanto al enfermo como a los que le rodean.
Recibes cuidados paliativos. ¿Qué
significan para ti?
De los cuidados paliativos se habla poco. Considero que es importante que la
gente no sufra. Lo que me ayuda mucho esta temporada, que está siendo como mi
crepúsculo, es el trato humano cariñoso y la medicina que alivia el dolor. Las
dos cosas. Eso ayuda a dar a la gente ganas de vivir, a encontrar el sentido de
vivir.
¿Qué opina sobre la Ley de la Eutanasia?
No me parece una buena opción. Genera una presión muy fuerte a los enfermos sin
esperanza de curación, porque nos puede hacer sentir como una carga en la
sociedad. Y esto afecta a las ganas de vivir. Además, la mayoría de los
enfermos no tiene acceso a los cuidados y al acompañamiento que necesitan. Creo
que mucha de esta gente no querría morir si tuviera los medios para paliar al
máximo el dolor y se sintiera acompañada. Por eso, considero que antes de tomar
ciertas decisiones, todos los enfermos deberían tener derecho a unos buenos
cuidados paliativos que ayuden a disfrutar de los últimos momentos de su vida,
al ritmo que va marcando la naturaleza.
¿Entonces defiende que estar a favor o en
contra de la eutanasia no es una cuestión de izquierdas o derechas?
Pienso que la dignidad humana va más allá de cualquier pensamiento o ideología.
Aprender a morir para poder vivir. ¿Qué significa esto?
Al ver que te puedes morir, te das cuenta de lo bella que es la vida. Muchas
cosas que pasan desapercibidas, si las valoras, se vuelven extraordinarias. En
definitiva, tener la certeza de que un día llegará la muerte te hace vivir con
más intensidad y te genera mucha paz.
Se define como católico. ¿Cómo le ha
ayudado la fe?
En casa hemos vivido la fe desde pequeños; forma parte de mi vida. Para mí, el
apoyo espiritual es un pilar muy importante y me ayuda a tener un sentido
trascendente de la vida. Creo que la muerte no es el final, que tiene que haber
un cielo donde haya justicia plena, cosa que en esta vida no alcanzaremos
nunca.
Termino con la pregunta que se hace al
final del libro: ¿qué da la felicidad?
La felicidad está en amar y sentirse amado. El secreto está en centrarse en los
demás y no tanto en uno mismo.
José Calderero de Aldecoa
Fuente: Alfa y
Omega
